SMA hastalığının tedavi giderlerinin genel sağlık sigortası kapsamına alınmasına ilişkin kanun teklifimiz

Grup Başkanvekilimiz Meral Danış Beştaş'ın SMA hastalığının tedavi giderleri ile ilaç bedellerinin sosyal devlet ilkesi gereğince genel sağlık sigortası kapsamına alınmasına dair TBMM'ye sunduğu kanun teklifi:

TÜRKİYE BÜYÜK MİLLET MECLİSİ BAŞKANLIĞI’NA

“Sosyal Sigortalar Ve Genel SağlıkSigortası Kanununda Değişiklik Yapılması Hakkında Kanun Teklifi” gerekçesi ile birlikte ekte sunulmuştur.

Gereğini arz ederim.

Saygılarımla.

GENEL GEREKÇE

Hükümetin sağlıkta dönüşüm programları çerçevesinde yürütülen çalışmalar gelinen aşamada ne yazık ki yurttaşların sağlığa erişim hakkını her gün biraz daha kısıtlar niteliğe bürünmüştür.

Oysa Devletin sağlık hakkından kaynaklı ödevleri söz konusudur ve bu ödevleri ilk olarak Anayasa’nın 2. maddesinde yer alan “insan haklarına saygılı, (…) sosyal hukuk devleti” niteliği ışığında değerlendirilmelidir. Hukuk devleti, her şeyden önce, devletin, hukuk yaratıcısı ve hukuka uygun davranma yükümlüsü olarak hukuk aracılığı ile girdiği taahhüdü ciddiyetle yerine getirmesini içerir. Sosyal devlet ise Anayasa’nın 5. Maddesinde de ifade edildiği üzere “kişilerin ve toplumun refah, huzur ve mutluluğunu sağlamak; kişinin temel hak ve hürriyetlerini, sosyal hukuk devleti ve adalet ilkeleriyle bağdaşmayacaksurette sınırlayan siyasal, ekonomik ve sosyal engelleri kaldırmaya, insanın maddî ve manevî varlığının gelişmesi için gerekli şartları hazırlamaya çalışmak” taahhüdü altındadır. Yani sosyal devlet ilkesinin gereği olarak devletin görevi; genel bir tanımla toplumdaki eşitsizlikleri olabildiğince gidermek ve bu surette vatandaşlarına insan onuruna yaraşır bir yaşam düzeyi sağlamayı amaçlamak olarak ifade edilebilir. İnsan haklarına saygılı devlet ise, insan haklarını korumayı üstlenmek ve sosyal haklar bakımından da insan haklarına saygı, bu hakları koruma ve gereğini yerine getirme olarak anlaşılmalıdır. Öte yandan sağlık hakkı, kişilerin yaşam hakkıyla sıkı sıkıya ilintili olduğundan sağlık hakkına bu çerçevede yaklaşmak ve buna uygun çözümler üretmek de devletin görev ve sorumluluğunun bir gereğidir.

Ancak ifade etmiş olduğumuz üzere yapılan çeşitli düzenlemelerle yurttaşların sağlığa erişim hakkının yüksek maddi külfetlere yol açtığı bir takım düzenlemeler söz konusu olmuş ve yurttaşlar artık sağlık haklarından feragat edecek düzeye gelmiştir. Son günlerde SMA hastalığının neden olduğu can kayıpları kuşkusuz bu feragat halini ifade etmektedir. Hastalığın tedavisi yaklaşık 2.4 trilyon gibi bir rakama mal olurken, bebeklerde hastalık için kullanılması gereken tek doz ilacın bedeli 90 bin TL’dir. Bir bebeğin sağlıklı bir şekilde gelişimi için ortalama on doz ilaç kullanımı gerektiği varsayımında ise sözü edilen rakamlar oldukça yüksektir. Halihazırda pandemi nedeniyle ilacın temini noktasında yaşanan sıkıntılar ise maliyet meselesinin dahi önüne geçmiş durumdadır.

SMA (spinal müsküler atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek, yürüme, yemek yeme veya nefes alma kabiliyetini ortadan kaldırır. Bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir. SMA, hayatta kalma motoru nöron geni 1'deki (SMN1) bir mutasyondan kaynaklanır. Başlangıç yaşı ve elde edilen en yüksek fiziksel dönüm noktasına göre dört ana SMA tipi vardır: I, II, III ve IV. Tip I’in ise ölümcül olduğu ifade edilmektedir. Halihazırda Türkiye’de ilaç ve tedavi bekleyen 110 çocuğun varlığından söz edilmektedir. Yetişkinlerle birlikte ise bu sayının 700 civarında olduğu nazara alındığında yaşam hakkı bağlamında konunun çözüme kavuşturulması elzemdir. Tedavi imkânlarının kısıtlı maliyetlerinin ise yüksek olduğu bu hastalıklar için yasal düzenleme yapılması ve tedavi bedellerinin devletçe karşılanmasına dair bir düzenleme yapılması aynı zamanda sosyal devlet ilkesinin gereğidir.  

MADDE GEREKÇELERİ

Madde 1- Yapılan düzenleme ile Spinal Musküler Atrofi (SMA) taşıyıcılığının tespitinde kullanılan Preimplantasyon Genetik Tanı (PGT) testi ve Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarının her türlü ilaçlarının devlet tarafından karşılanması öngörülmektedir. Sağlık hakkı yaşam hakkının önemli bir parçası ve en temel haklardandır. Kullanılacak ilaçların ve uygulanacak tedavi yöntemlerinin ekonomik bir külfet haline getirilmesi aynı zamanda sağlık hakkına erişimi de kısıtlar niteliktedir. SMA hastalarının ilaç ve tedavi giderlerinin devletin yükümlülüğü kapsamına alınması elzemdir.

Mad­de -2 Yapılan düzenleme ile Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarına sağlanan her türlü sağlık hizmeti devletin yükümlülüğü altına alınmakta, hastaların katkı payı ödentisi yapma zorunluluğu kaldırılmaktadır.

Mad­de -3 Yü­rür­lük mad­de­si­dir.

Mad­de -4 Yü­rüt­me mad­de­si­dir.

SOSYAL SİGORTALAR VE GENEL SAĞLIK SİGORTASI KANUNUNDA DEĞİŞİKLİK YAPILMASI HAKKINDA KANUN TEKLİFİ

MADDE 1- 31/5/2006 tarihli ve 5510 sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanununun 63 üncü maddesinin birinci fıkrasının (f) bendinde yer alan “hizmetleri.” ibaresinden sonra gelmek üzere aşağıdaki ibare eklenmiştir.

“ile Spinal Musküler Atrofi (SMA) taşıyıcılığının tespitinde kullanılan Preimplantasyon Genetik Tanı (PGT) testi ve Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarının her türlü ilaçları.”

Madde 2- 5510 sayılı Kanunun 69 uncu maddesinin birinci fıkrasının (d) bendinde yer alan “nakli.” ibaresinden sonra gelmek üzere aşağıdaki ibare eklenmiştir.

“ile Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarına sağlanan her türlü sağlık hizmeti.”

Madde 3- Bu Kanun yayımı tarihinde yürürlüğe girer.

Madde 4- Bu Kanun hükümlerini Cumhurbaşkanı yürütür”

20 Ağustos 2020